Hjelpemidler ved Locked in Syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand. Sikre tall finnes ikke, men en anslår en ny pasient per år per fire millioner mennesker (Pantke, 1998). Betegnelsen Locked-in syndrom (LIS) brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. Les mer om Locked-in-syndrom her.

En person som har locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket.

Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Brainfingers er alternativ betjening som i kombinasjon med GripPad Pro enhetene kan bistå med å få ønsker og behov uttrykt for dem som er rammet av LIS.

Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger. Les mer her.

Det vil være behov for omfattende hjelpebehov knyttet til dagliglivet. Vi i Cognita kan bidra med hjelpemidler innenfor kommunikasjon og alternativ betjening. Ved å miste alle evner både motorisk og ferdigheter knyttet til tale, så får det store konsekvenser for livskvalitet og man blir helt avhengig av hjelpeapparatet rundt.

En øyestyremaskin med tilpassede kommunikasjonsoppsett er avgjørende for at personer med Locked in syndrom skal få kommunisere fritt ønsker og behov når talen er uteblitt.

Et kommunikasjonshjelpemiddel som Grid 3 gir mulighet til nærkommunikasjon og fjernkommunikasjon. Grid 3 har mange ferdige oppsett som kan tilpasses personer med Locked in. RaskPrat 3 gir tilgang til telefon, sms, sosiale medier, e-post og andre relevante funksjoner. I tillegg så har den selvsagt også et digitalt tastatur hvor man kan få sagt det man vil gjennom bokstavering, ordprediksjon eller setningsprediksjon. Oppsettet er enkelt å tilpasse ut fra brukers behov.

Når Grid 3 leveres på en dedikert enhet fra oss kan den også bistå i nærkommunikasjon, fjernkommunikasjon samt omgivelseskontroll. Sistnevnte innebærer at man kan slå av og på eks tv og lys, samt åpne å lukke dører og mye mer via Grid 3 øyestyremaskin.

Vi har laget en rekke veiledere for deg som leter etter et hjelpemiddel. Her får du innspill til hva det er lurt å tenke på når du skal ta et valg. Du kan gjerne ringe oss for å snakke om hvilke muligheter som finnes. Har ikke vi løsningen du trenger, kan vi fortelle hvilken annen produsent du kan ta kontakt med.

Våre hjelpemidler dekkes av folketrygden (NAV). Folketrygden (NAV) har ansvaret for å gi stønad til hjelpemidler som kan bedre funksjonsevnen i arbeidslivet og dagliglivet. Det er et krav at hjelpemidlet er nødvendig og hensiktsmessig for å bedre funksjonsevnen.

Behandlingshjelpemidler er det helseregionene som har ansvaret for. Helseregionene har etablert egne behandlingshjelpemiddelkontorer. Har du behov for et behandlingshjelpemiddel, skal en legespesialist fylle ut et eget søknadsskjema som sendes inn til behandlingshjelpemiddelkontoret. For mer informasjon trykk her. 

Alle som har en varig (over 2 år) nedsatt funksjon kan søke om hjelpemidler. Her har vi beskrevet prosessen dere må gjennom for å søke. Er du i tvil om hvordan du skal gå frem kan du enten ringe til oss eller til ditt lokale NAV-kontor. Fagpersoner i din kommune skal være kontaktledd og være behjelpelig med begrunnelser og formuleringer om det er behov for det.

Les mer om Locked in syndrom.