Huntington
Hjelpemidler for Huntingtons sykdom
Har en av dine nærmeste fått diagnosen Huntington?
Det er en arvelig sykdom som oftest starter i 30-40 års alder. Det er en sykdom som gir ufrivillige og ukontrollerte bevegelser i armer og ben. Årsaken til denne type bevegelsesforstyrrelser er et svinn av hjerneceller som særlig gir seg utslag i forstyrret aktivitet eller overaktivitet i et område i hjernen som kalles basalgangliene.
Dette hjerneområdet har en sentral rolle når det gjelder å regulere muskelaktivitet i kroppen vår. Ved forstyrrelser her kan man miste muskelkontroll, og muskelaktivitet kan startes uten at man ønsker det. Etter hvert utvikles generell atrofi av hjernebarken (hjernesvinn).
Huntingtons sykdom er autosomal dominant arvelig. Det betyr at arvegangen er slik at hvert enkelt barn til en person med arveanlegget for Huntingtons sykdom, har 50 prosent risiko for å arve dette, uavhengig av kjønn. Tilstanden utvikler seg i voksen alder og dersom man har det syke arveanlegget (genet), er sannsynligheten for å utvikle sykdommen nær 100 prosent.
Hva er utfordringen med Huntington?
Sykdommen er karakterisert ved ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer eller ben (korea), personlighetsforandringer og med tiden demens. Typiske trekk ved bevegelsene er at de er uregelmessige, hurtige, asymmetriske og kortvarige. Bevegelsene ved korea er helt uten formål, men personene som har korea kan forsøke å kamuflere dem ved å prøve å få de til å se planlagte ut. Les mer her
Hva kan du gjøre for å tilrettelegge for en person med Huntington?
Ved tap av muskelfunksjon og kontroll kan det være vanskelig å bruke en tradisjonell mus, tastatur eller touch. Da kan det være nyttig med alternativ betjening, som en hodemus, gyroskopisk mus, joystick eller – etter hvert – øyestyring.
Øyestyring kan være noe krevende i starten for enkelte å bruke, så vi anbefaler å prøve andre betjenings-alternativer før øyestyring, eventuelt i kombinasjon med øyestyring. Det er lurt å starte denne prosessen tidlig. Da har man lært seg bruken av hjelpemiddelet sånn at navigeringen går lettere og er mindre anstrengende når man har behov for øyestyring.
Et kommunikasjonshjelpemiddel som Grid 3 gir mulighet til nærkommunikasjon og fjernkommunikasjon. Grid 3 lisens har mange ferdige oppsett som er laget med tanke på en person med Huntington med lett-moderat tap av muskelfunksjon/ kontroll hvor man har behov for alternativ betjening av egen pc og bruk av alternativ mus til alvorlig tap av muskelkontroll med behov for øyestyring med dedikert Grid3 eye maskin. RaskPrat 3 gir tilgang til telefon, sms, sosiale medier, meldingsbank (hvor man kan lese inn beskjeder med sin egen stemme når man fremdeles har det), e-post og andre relevante funksjoner som omgivelseskontroll. Omgivelseskontroll innebærer at man kan slå av og på eks tv og lys, samt åpne å lukke dører og mye mer via dedikert Grid 3 eye/ pro maskin. Oppsettet er enkelt å tilpasse ut fra brukers behov.
Hvilket hjelpemiddel skal jeg velge ved Huntington?
Vi har laget en rekke veiledere for deg som leter etter et hjelpemiddel. Her får du innspill til hva det er lurt å tenke på når du skal ta et valg. Du kan gjerne ringe oss for å snakke om hvilke muligheter som finnes. Har ikke vi løsningen du trenger, kan vi fortelle hvilken annen produsent du kan ta kontakt med.
Hvem kan søke om hjelpemidler fra NAV Hjelpemiddelsentral?
Alle som har en varig (over 2 år) nedsatt funksjon kan søke om hjelpemidler. Her har vi beskrevet prosessen dere må gjennom for å søke. Er du i tvil om hvordan du skal gå frem kan du enten ringe til oss eller til ditt lokale NAV-kontor. Fagpersoner i din kommune skal være kontaktledd og være behjelpelig med begrunnelser og formuleringer om det er behov for det.