En verdig samtale

Det at du ikke kan snakke betyr ikke at du ikke har noe å si. Tenk deg at du nærmest over natten mistet evnen til å si det du vil. Fortvilet søker du svar på om noen har måkt hyttetaket. Men dine nærmeste spør om du ønsker vann eller jus, og om du må på do eller fryser.

En verdig samtale

Skrevet av Randi Nørstebø

 

Det er mulig å få til en voksen og verdig samtale også etter at ordene forsvinner.
Gründer Mona Falck Lines i Cognita ønsker å tilby flere voksne med afasi hjelp til dialog ved hjelp av skreddersydde, bærbare talemaskiner.

Finner ordene gjennom kontekst
Hvert år får 4000 diagnosen afasi i Norge. Hver fjerde slagpasient ender opp uten mulighet til å snakke. Også sykdommer og ulykker kan føre til hjerneskaden. Tradisjonelt har denne pasientgruppen brukt hjelpemidler tilpasset barn og den viktigste hjelpen har vært opptrening med logoped.

Men Mona og kollegaene i Cognita ønsker å hjelpe afasipasienter til raskt å kunne dele det de har på hjertet ved hjelp av en alternativ vei til ordene. Ideen er å systematisere ordene til brukeren gjennom kontekst som er skreddersydd for hver enkelt
bruker, slik at det er lett å finne riktig tema og ord.

Hjelp til å beholde identiteten
“Hei. Jeg heter Gerd. Jeg kommer fra Oslo’’, sier stemmen fra maskinen som Mona holder fram. Grid 3 ligner en iPad, og er programmert for en godt voksen bruker. Stemmen fortsetter; ”Jeg har jobbet med regnskap i mange år. Jeg er gift med Sondre. Vi har tre voksne barn. I april 2014 fikk jeg hjerneslag. Hjerneskaden førte til at jeg har fått afasi.

Jeg forstår hva du sier, men vær snill å snakke langsomt.

At du ikke kan snakke betyr ikke at du ikke har noe å si

Historie og bakgrunn

Det å møte nye mennesker og ikke kunne fortelle hvem du er og hva du har gjort, kan være forferdelig, forklarer Mona, og fortsetter: – En som har fått afasi er som regel en voksen person som opplever dette plutselig. Du har et helt liv bak deg.
Du er professor i matematikk. Du har skrevet en bok om det. Men plutselig kan du ikke snakke om det lenger, illustrerer hun. Derfor kan slike standard innledninger tilpasset hver enkelt bruker være en fin måte å starte et nytt bekjentskap på.


Alle lurer på hvorfor du ikke kan snakke. Og folk blir ofte litt skeptiske når du kommer med en maskin. Det er så viktig å få presentert seg når du møter nye mennesker. Det handler om å få ta med seg identiteten sin, og ikke bare være den som ikke kan snakke.
Får du fortalt sykehushistorien din så blir folk interesserte, og så er du i gang, smiler Mona.

Skreddersøm

Tilbake til han som er bekymret for at snøen skal knekke taket på hytta som han er så glad i. La oss kalle han Oskar. Kona ser at han er bekymret for noe. Men hvordan få tak i temaet han sitter og tenker på?

Mona har utviklet og formidlet hjelpemidler siden 1985 og vet mye om hvor mye som må til for å utvikle et godt produkt. Først arbeidet hun med hjelpemidler for barn med ulike funksjonshemminger. Tradisjonelt har de med afasi fått hjelpemidler tilpasset nettopp barn. Der vil metoden være å først lære begreper og så legge begreper i kategorier.

Men for en med en oppstått skade er kanskje linken til kategoriene borte, forklarer Mona. Det er ikke nødvendigvis slik at hytta ligger under bygninger. Og at bilen ligger under kjøretøy, forklarer gründeren. Derfor kan det hende at de med afasi ikke får utnyttet disse hjelpemidlene.

Ordleggingsstrategi etter kontekst

Med årenes løp tenkte hun at det måtte være mulig å lage et kommunikasjonshjelpemiddel tilpasset voksne. Mona satte i gang med et møysommelig kartleggingsarbeid. Hun valgte ut 30 personer med afasi som hun fulgte tett. I mer enn to år kartla hun dialogen disse hadde med pårørende og logopeder og kom med forslag på hjelpemidler de kunne prøve. Hun fikk se hva som fungerte. Etter hvert ble det klart at løsningen måtte være å lage ordleggingsstrategien etter kontekst:

Hvis du leter etter smør, så vil du ikke finne det under matvarer, men under kjøleskap. For de vet at smøret er i kjøleskapet!

 

Hvor er ordene
Hvordan hjelpe Oskar å finne fram til hytta og snøen?

For et funksjonshemmet barn kan starten på å snakke være å lære seg symboler. Men for en voksen som får afasi er det ikke sikkert symboler fungerer. Det kan kan være like abstrakt som tekst. Noen med afasi klarer å finne fram til ordene bare man bytter ut symbolene med klare bilder. Noen med afasi klarer også å finne fram ved hjelp av kategoriene. Men for mange er det nødvendig å tenke på en helt annen måte. Ved hjelp av kontekst, forklarer Mona Falck Lines.

Grid 3 kommer med et ferdiglaget startoppsett som utgangspunkt, men den som lager programmet må kjenne brukeren godt. 

Mona fant ut at ordene kan deles inn i tre hovedkontekster: Handler ordet om meg, om noe inne, eller noe ute?

Kommunikasjonsoppsettet A Afasi i Grid 3

I Grid 3 finnes flere oppsett for Afasi som er utviklet av Mona.

 

Deretter fylles programvaren på med ord og tema som passer til brukeren.

Pårørende har forklart at hytta er viktig for Oskar, så den ligger lett tilgjengelig under ord som handler om noe ute.

Der ligger hytta!

CognITass hovedskjerm

Cognitass Afasi 22″

Cognitass Afasi er en forenklet PC med støtte for kommunikasjon for personer med afasi. Den finnes i både liten og stor.

 

It takes two to tango
Det har tidligere vært en holdning at hjelpemidler ikke fungerer så godt for mennesker med afasi. Det ønsker Mona å motbevise med Cognitas kommunikasjonshjelpemidler:


Jeg har vært ute og truffet mange med afasi som mestrer hjelpemidler godt og som får gitt uttrykk for en del av de de ønsker å si. Jeg pleier aldri å si at de klarer å si alt, for det får de ikke til med et hjelpemiddel. Men det er viktig å komme på temaer
å prate om, sier hun. Hun brenner for å gjøre pårørende oppmerksomme på hjelpemidlene som finnes slik at de kan prøve de på sine.

Mona Falck Lines er gründer og hjelpemiddelkonsulent i Cognita og har jobbet med hjelpemidler siden 1985.

 


Vi ønsker å tilby løsninger som fungerer over lang tid. Det er mulig å kommunisere bedre og Cognitas hjelpemidler kan være til hjelp. Det er derfor det er så viktig å få ut informasjon om alle hjelpemidlene som finnes, avslutter Mona.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Det er spesielt å snakke med en med afasi. Og mye av ansvaret må ligge hos den som snakker med vedkommende. Oskar har funnet fram til temaet. Så er det opp til samtalepartner å spørre seg fram til hva Oskar har på hjertet:

“Hytta, hva lurer du på i forhold til hytta?”
“Snø”
“Snø og hytta. Du er urolig for snø og hytta. Lurer du på om det er måkt snø fra taket på hytta?”
“Ja”
“Jammen det gjorde Per i forrige uke!”