Hjelpemidler for personer med Fragilt x syndrom
Har en av dine nærmeste fått diagnosen Fragilt X syndrom (FXS)?
Fragilt X syndrom er den hyppigste arvelige form for utviklingshemning og skyldes et avvik på X-kromosonet. Fragilt X er mindre uttalt på jenter enn på gutter, både psykisk og fysisk.
Hva er utfordringen med Fragilt X syndrom?
Barn med FXS viser forsinket motorisk utvikling, har sen språkutvikling, engstelse, sosiale og emosjonelle vansker. Det er store individuelle forskjeller og bistandsbehov vil derfor variere.
Hva kan du gjøre for å tilrettelegge for en person med Fragilt X?
Personer med Fragilt X syndrom vil kunne ha god utbytte av kogntive hjelpemidler samt hjelpemidler knyttet til fjernkommunikasjon.
Bruk av dagsplan, handlingskjeder, tidsnedtelling, oversikt over hvem som er på jobb etc vil bidra til at personen får oversikt og en følelse av sammenheng i sin hverdag. Dette kan redusere stress, engstelse og forebygge for utvikling av emosjonelle vansker.
Struktur
Struktur i hverdagen kan være viktig – om ikke avgjørende – for en person med Fragilt X. Det kan være vanskelig for dem å lage en plan selv, derfor kan du hjelpe til. Dagsplaner, huskelister, og målstyring kan være nyttig. På den måten kan hovedpersonen klare mer på egenhånd og ikke «mase» på de rundt seg. Mas kan være slitsomt for både deg og han/ henne. Cognita Klokka, Mobilize Me og PlaNet er eksempler på løsninger for tid og struktur.
For noen kan det være nødvendig med en handlingskjede for å få gjennomført en aktivitet. En handlingskjede er en aktivitet som er brutt ned til steg, som man kan jobbe seg gjennom. I Mobilize Me får du hele handlingskjeden i én linje, som gjør det lett å se hva man er ferdig med og hva som gjenstår.
Aktivitet
Lystbetont aktivitet er veldig viktig. Hvilke aktiviteter liker han eller hun å gjøre?
Gulrøtter
Nei, ikke rotgrønnsaken, men små eller store belønninger for å ha gjennomført noe som ikke er like lystbetont. Det gir mestringsfølelse og kan være inspirerende. Kanskje spille spill etter å ha gjort et gjøremål? I Mobilize Me er det enkelt å legge inn gulrøtter på slutten av en aktivitetsrekke.
Forenklet sms og epost til bruk ved fjernkommunikasjon:
For enkelte vil det være behov for tilpassede løsninger knyttet til sms og epost. I Grid 3 ligger det telefonoppsett med blant annet symbolstøtte og opplest tale. Symbolstøtte vil bistå i utfordringen knyttet til språkforståelse, og sammen med opplest tale vil Grid 3 gjøre det enklere å forstå budskapet i innkommende sms og epost.
Grid 3 visualiserer via symboler innkommende tekst og gjør det mulig å få dem opplest. I tillegg bistår Grid 3 til å formulere sms og epost med symbolstøtte, eller ved tastatur, ordprediksjon og setningsprediksjon. Sosiale medier er selvfølgelig ikke utelatt de er forenklet og tilpasset. Dette gjelder Facebook, Twitter, Whatsapp, Spotify og Youtube. Disse ligger klart til bruk i forenklet versjon.
Hvilket hjelpemiddel skal jeg velge?
Vi har laget en rekke veiledere for deg som leter etter et hjelpemiddel. Her får du innspill til hva det er lurt å tenke på når du skal ta et valg. Du kan gjerne ringe oss for å snakke om hvilke muligheter som finnes. Har ikke vi løsningen du trenger, kan vi fortelle hvilken annen produsent du kan ta kontakt med.
Våre hjelpemidler dekkes av folketrygden (NAV). Folketrygden (NAV) har ansvaret for å gi stønad til hjelpemidler som kan bedre funksjonsevnen i arbeidslivet og dagliglivet. Det er et krav at hjelpemidlet er nødvendig og hensiktsmessig for å bedre funksjonsevnen.
Hvem kan søke om hjelpemidler for Fragilt X syndrom fra NAV Hjelpemiddelsentral?
Alle som har en varig (over 2 år) nedsatt funksjon kan søke om hjelpemidler. Her har vi beskrevet prosessen dere må gjennom for å søke. Er du i tvil om hvordan du skal gå frem kan du enten ringe til oss eller til ditt lokale NAV-kontor. Fagpersoner i din kommune skal være kontaktledd og være behjelpelig med begrunnelser og formuleringer om det er behov for det.