COGNITASS og Fragilt X

Kognitive hjelpemidler ved fragilt x syndrom

Geir Magnus er en ung mann med fragilt X syndrom. Her forteller foreldrene hans om sin kamp for at sønnen skulle få det kognitive hjelpemiddelet Cognitass og om hvilken nytte han har av det i dag.

Foreldrene til Geir Magnus forteller:

Vår sønn var blitt 19 år og sto foran to viktige milepæler i livet sitt. Han skulle snart forlate den trygge tilværelsen på videregående skole for å prøve seg i arbeidslivet, og han skulle så smått begynne tilvenningsprosessen til egen bolig. Som de fleste andre med Fragilt X syndrom kan han verken lese eller skrive og sliter med tidsforståelse og abstrakte begreper.

På et ansvarsgruppemøte ble det kognitive hjelpemiddelet Cognitass foreslått som et svært nyttig hjelpemiddel. Dette er en datamaskin med programvare som vil kunne kompensere for mange av de problemene denne gruppen står overfor. Tidsbegreper vil bli visualisert, avtale og gjøremål vil bli konkretisert ved hjelp av symboler, meldinger kan mottas ved hjelp av opplesing og sendes ved hjelp av forhåndsprogrammerte bilder, setninger osv. Han får oversikt over dagen sin og blir minnet om aktiviteter han skal delta i. Arbeidssted, skole, foreldre og andre kan legge inn avtaler og beskjeder på hans maskin fra sin egen PC.

Etter utprøving og demonstrasjon på Øverby Kompetansesenter var alle enige om at dette var et hjelpemiddel midt i blinken for Geir Magnus og søknad med diverse fagkyndige uttalelser ble sendt 22.08.07.

Problemet var at dette var et forholdsvis nytt og dyrt hjelpemiddel som ikke var gitt til denne gruppen brukere tidligere. Nesten som forventet ble det etter en negativ uttalelser fra Hjelpemiddelsentralen, gitt avslag på søknaden fra NAV. Avslaget ble hovedsakelig begrunnet med at søkerens behov allerede var dekket med de hjelpemidlene han hadde fra før. Avslaget ble gitt 28.11.07.

Vi bestemte oss for at vi ville kjøre denne saken videre, da vi anså dette som en svært viktig prinsipiell sak, ikke bare for vår sønn, men for hele denne gruppen med tilsvarende kognitive problemer. Avslaget ble påklaget og nytteverdien og behovet ble ytterligere utdypet både i søknaden og i uttalelser fra PPT og Frambu v/dr. Egil Ruud. Det ble også sendt en uttalelse fra Øverby Kompetansesenter som veldig klart bekreftet det vi tidligere hadde prøvd å få fram i søknaden.

Den 27.02.08 skrev NAV sin innstilling til NAV Klage og anke Øst der vedtaket ble fastholdt blant annet med den begrunnelse at han ikke trengte dette hjelpemiddelet for å kommunisere omgivelsene. Det ble også sagt med rene ord at han kunne benytte assistenter og annet personale til å utføre de oppgavene han ved hjelp av denne maskinen kunne klart selv! Det ble gitt muligheter for oss foreldre til å komme med merknader, noe vi benyttet oss av og utdypet klagen med ytterligere kommentarer og opplysninger.

NAV oversender klagen med samme negative innstilling 19.03.08. Samme dag har NAV mottatt brev/notat fra rådgiver for kommunikasjon/kognisjon hos NAV Hjelpemiddelsentralen. Etter å ha vurdert saken på nytt og innhentet nye opplysninger, går rådgiver nå fullt og helt inn for at søknaden skal innvilges. Det påpekes blant annet at dette er et svært nyttig hjelpemiddel for personer med Fragilt X syndrom. Denne vurderingen er imidlertid ikke kommentert av NAV i det hele tatt!

Den 4.04.08 stadfester ”NAV Klage og anke” NAVs vedtak med samme begrunnelse som tidligere.

Etter å ha rådført oss med Fragilt X- foreningen og FFO Rettighetssenteret bestemte vi oss for å anke saken inn for Trygderetten. Vi mente dette var en svært prinsipiell sak for psykisk utviklingshemmede med kognitive problemer. Begrunnet anke ble derfor sendt 15.05.08 med opplysninger om at uttalelser fra Fragilt X- foreningen og Frambu skulle ettersendes.

Uttalelsen fra FXS-foreningen ble mottatt omtrent samtidig som NAV Klage og anke fattet nytt vedtak i saken. Der slo de fullstedig retrett og innvilget søknaden den 18.06.08. Saken ble derfor trukket fra Trygderetten igjen.

At vi hadde søkt om denne maskinen medvirket også til at Geir Magnus fikk innvilget et ekstra skoleår på videregående skole. Han fikk opplæring og har nå brukt Cognitass i et par år. Med unntak av noen datatekniske ”brannmurproblemer” har vi fått bare positive tilbakemeldinger fra skolen.

Slik bruker Geir Magnus sin Cognitass i hverdagen:
Geir Magnus styrer maskinen med berøringsskjerm. Utstyret brukes blant annet til

  • tilrettelegging av dagen fra time til time - alt som skal skje i løpet av dagen blir lagt inn
  • oversikt over hvem som kommer på jobb når ved at det popper opp bilde av vedkommende
  • oversikt over hvor lenge ting varer og hvor lang tid det er til ting skjer (forutsigbarhet og forventninger)
  • opplesing av klokkeslett (og eventuelt dag og dato)
  • lagring av bilder fra kamera og/eller Handi3
  • lage album fra turer, leiligheten sin, skolen, arbeidsplassen, hjemstedet, dyr han liker, bilder til handleliste osv.
  • ”lese” nyheter fra VG, Dagbladet og Hallingdølen
  • se på værmelding fra Storm.no og Yr.no
  • få lest opp e-post og SMS-meldinger fra kontaktene sine
  • sende e-post og SMS-meldinger til kontaktene sine ved hjelp av symboler
  • lage handlelister og skrive dem ut

Slik bruker Geir Magnus sin Handi3 i hverdagen:
Handi(fon)3 er en enkel og brukervennlig mobiltelefon. Geir Magnus har alltid denne med på jobb. Han bruker den blant annet til å

  • ringe andre
  • sende meldinger
  • få lest opp meldinger fra andre
  • få lest opp dato og klokkeslett
  • ta bilder og legge inn disse på datamaskinen
  • laste ned og høre på musikk (særlig favorittene Hellbillies, A-HA, Vasseng-gutan og Sia Gubba)

Vi vil få takke alle som har hjulpet og støttet oss i denne saken og håper at dette kan være til hjelp for andre som ønsker å søke på samme eller tilsvarende hjelpemiddel.

Med hilsen Bente og Gunnar Lagmandokk

Kort om Cognitass
Cognitass er et dataprogram i tre deler som kan benyttes samlet eller enkeltvis etter brukerens behov. Det kan brukes på PC og Mac, på stasjonær
eller bærbar maskin og på maskiner med berøringsskjerm eller
muserstatning. Programmet består hovedelementene:

  • Kommunikasjon
    Denne delen muliggjør allsidig inngående og utgående kommunikasjon med tekst, symboler og bilder som kan leses opp ved hjelp av syntetisk tale. Inneholder blant annet tTilpasset skjermtastatur, blafunksjon, forenklet og visualisert e-post og en rekke automatiserte funksjoner. Tilpassing av grensesnitt og innhold er serverbasert og kan derfor utføres fra ekterne datamaskiner. 
  • Tid
    Denne delen gir forenklet oversikt over tid og aktiviteter
  • Struktur
    Denne delen gir veiledning, struktur og støtte til gjennomføring av aktiviteter